Erfahrungsberichte aus unserem Blog4Blood

Ich kann etwas zurückgeben....ich bin geheilt !!

Hier ein Zeitungsbeitrag über mein nächstes Projekt zusammen mit meiner Mutter.

Zum dritten Mal führt Ursula Häber mit ihrer Tochter Sabine Fleißner zum Weihnachtsmarkt in Zeulenroda einen Bilderverkauf für einen guten Zweck durch.

Der gute Zweck ist wie in den beiden Jahren zuvor die Elterninitiative krebskranker Kinder in Jena. 2012 kamen durch den Verkauf der von den beiden Hobbykünstlerinnen geschaffenen Bilder und durch Spenden 633 Euro zusammen. Voriges Jahr waren es sogar 1000 Euro, die Ursula Häber der Elterninitiative übergeben konnte.

Morbus Waldenström

1996 war ich 44 Jahre alt, als ich den zufälligen Laborbefund MGUS – Monoklonale Gammopathie unklarer Signifikanz – bekam. Aufgelistet waren zudem rund zehn Möglichkeiten, unter denen eine erhöhte IgM-Masse auftreten kann: Eine „Chamäleon-Krankheit“ nannte es mein damaliger Arzt. Vier Jahre lang ging ich empfehlungsgemäß zu – unauffälligen – jährlichen Kontrollen mit mäßig erhöhtem IgM.

Hier mein Kommentar zum Mut machen !!

Diagnose: Myelodysplastisches Syndrom (MDS)
Beginn: 2002, die Diagnose beim Blutspenden lautete Hepatitis C
Verlauf: Ausbruch MDS 2008, Behandlung ab 2012 (Knochenmarkpunktierung ergab 12 %
Blasten )- Behandlung subkutan mit VIDAZA ( aller 28 Tage bei jedem Patienten ist der Verlauf anders – aber nicht aussichtslos – man kann damit lange leben – nicht den Optimismus aufgeben !!!

Rainer R.- 70 Jahre

Von der Wirkung eines neuen Medikaments

Wenn man sich in einer Medikamentenstudie befindet, wünscht man sich mehr als alles andere, dass das Medikament bei einem selbst anschlagen möge. Familie und Freunde, die informiert sind, sehen radikal nur das Positive und drücken die Daumen wie verrückt, weil sie einem das Beste wünschen. Zusammen schwebt man auf einer rosaroten Wolke der Hoffnung. Es ist diese Hoffnung, die in einer sehr frühen Studienphase an einer recht kleinen Patientengruppe den Verlauf einer Studie für den Patienten prägt, noch nicht die wissenschaftlich gesicherte Wirksamkeit eines Medikaments.

PV-Polycythämia vera

Dieser Beitrag von einer Patientin erreichte uns per Mail :

Hallo Polycythämia Vera (PV), ja, hallo, weil du mich einfach so überfallen hast – gerade am Anfang meines Rentenalters, wo man so viele Pläne geschmiedet hat, wo man denkt, man hat das Pensionsalter verdient erreicht, weil man seinen Körper nicht überstrapaziert, sondern gepflegt hat  - niemals mit Alkohol, Zigaretten oder ungesundem Essen genervt hat. Schwimmen und Laufen an schönen Stränden gehörten mit zum Leben vorher dazu.

Geduld ist nicht meine Stärke

Ja.....eins lernt man bei einer Erkrankung mit Sicherheit, Geduld zu üben, zu haben.....und dies ist nicht gerade meine Stärke! Derzeit werde ich wieder mal geprüft :-)

Egal, ob man akut erkrankt ist oder mit den Langzeitfolgen und den daraus entstandenen Erkrankungen kämpft, oft kommt es auf die Geduld im Genesungsprozess an. So hört man immer wieder die Worte "schone dich, ruhe dich aus, das wird... und und und". Ja ich weiß, man meint es nur gut, aber es ist schwer einfach nur so rumzusitzen, nichts aktiv dafür zu tun und nur abzuwarten.

Arthrose die Zweite

Ich habe ja schon mal von meiner Langzeitfolge Arthrose geschrieben.

Jetzt war es wieder soweit. Nachdem ich das 2. mal dieses Jahr eine Blockade im Knie mit nicht endenden Schmerzen hatte, wurde ich am vergangenen Freitag operiert bzw. eine Arthroskopie gemacht. Es konnte wieder nur der Knorpel geglättet werden und der Meniskus begradigt. Es ist leider schon so viel kaputt, dass im nächsten Schritt nunmehr definitiv nur noch ein neues Kniegelenk hilft.

Du lebst ja immer noch…!?

Als ich 2006 an einem myelodysplastischen Syndrom erkrankte und meine ersten Berührungspunkte mit MDS-Prognosen und statistischen Verläufen dieser Erkrankung hatte, hatte ich bei jedem Besuch in der Praxis des Hämatologen Herzrasen, Fluchtgedanken und ständigen Harndrang wegen meiner Blutwerte, der überall herum liegenden Informationsbroschüren über Krebs und der Angebotsflyer für günstig zu erwerbende Perücken.

Heute bin ich hardcore, mich schockt beim Thema MDS so leicht nichts mehr, weder was mich, noch was andere betrifft.

Studienbeginn - wird jetzt alles besser?

Der erste Tag des Studienbeginns ist da. Die Blutuntersuchung ist erledigt und das Medikament kann verabreicht werden. Auch wenn ich mittlerweile keine Spritzen mehr sehen kann und auch nicht mehr bereit bin, mich selbst zu spritzen, heißt es jetzt wieder, Zähne zusammenbeißen und durch.

Diesmal waren es drei kleine Spritzen. Ich kann mir die Stellen der Injektion zwischen Oberarm und Oberschenkel aussuchen, aber es ist trotzdem nicht leicht, das über sich ergehen zu lassen.

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