Geschichte

September 1991

Erstes Treffen vieler Betroffener aus dem Großraum Rhein-Main anlässlich der 1. Rüsselsheimer Gesundheitswoche und Knochenmarkspender-Suchaktion für Dieter Jung, Volker Beisel, Robert Demmler, Bettina Eggert und Oliver Waldmann. Bis dahin gab es keine vergleichbare Selbsthilfegruppe für diesen Kreis. Dabei wurde festgestellt, wie wichtig eine Gesprächsgruppe für die ERWACHSENEN Leukämiepatienten und ihre Angehörigen ist.

Anders als bei den erkrankten Kindern, sind sich die erwachsenen Patienten ihrer Krankheit viel bewusster. Es tauchen immer wieder Fragen hinsichtlich der Diagnose, Therapiemöglichkeiten, Rehabilitation und sozialer Situation, des meist im Berufsleben stehenden Erkrankten, auf.

Aus anfänglich gelegentlichen Treffen zur Organisation von Knochenmarkspender-Suchaktionen, entwickelte sich sehr schnell ein regelmäßig stattfindender Betroffenen-Stammtisch. Die entsprechenden Termine finden Sie hier.

Aktivitäten: Organisation bzw. Unterstützung

1991

Gründung der Selbsthilfegruppe

damaliger Stand der registrierten Knochenmarkspender bundesweit ca. 2.500, seitdem hat die Leukämiehilfe RHEIN-MAIN weit über 40 DKMS-Knochenmarkspender- Suchaktionen organisiert bzw. unterstützt, dabei wurden ca. 65.000 Spender registriert
Zu den aktuellen Spenderzahlen

1994

Gründung des gemeinnützigen Vereins e.V.

Finanzierung von so genannten "Briefspendern", da seit 1994 die Registrierung von Fremdspendern nicht mehr mit öffentlichen Mitteln unterstützt wird.
Bei den Deutschlandweiten DKMS-Aktionen zur Registrierung von potentiellen Knochenmarkspendern, werden immer mehr Kontakte zu betroffenen Familien geknüpft. Mit Unterstützung von Herrn Achim Ebert von der Deutschen Krebshilfe (DKH) und Frau Claudia Rutt, sowie Herrn Prof. Gerhard Ehninger von der Deutschen Knochenmarkspenderdatei (DKMS) wird die Gründung der Deutschen Leukämie-Hilfe (DLH), später umbenannt in Deutsche Leukämie-& Lymphom-Hilfe, vorbereitet.

1995

Gründung DLH -Deutsche Leukämie-Hilfe e.V.

mit maßgeblicher Unterstützung von Gerd Rumpf aus Hildesheim und der 1. Vorsitzenden von LHRM, Anita Waldmann, die die DLH bis 2008 als Allroundkraft (Organisation, Fortbildung- und Gründungsunterstützung für Selbsthilfegruppen, Finanzen, Personal und die Patienten-Interessen-Vertreterin auf deutscher, europäischer und internationaler Ebene) vertreten hat.

Die LHRM gilt als Keimzelle der Selbsthilfebewegung für erwachsene Patienten mit hämatologischen Erkrankungen (Leukämien, Lymphomen, etc.) und deren Angehörige in Deutschland und einigen Organisationen im Ausland.

1997

APMM (Arbeitsgemeinschaft Plasmozytom/Multiples Myelom
anlässlich des 1. DLH-Kongresses in Düsseldorf)
Hier möchten wir besonders an die ersten Aktiven erinnern: Jörg Brosig, Udo Müller, Johanna Schick-Stankewitz, die leider nicht mehr leben, sowieMonika Schauer und Bernd Natusch.

Selbsthilfe-Arbeitsgemeinschaft Rüsselsheim (SHG AG)

2000

Unterstützung bei der Gründung zum Bundesverbandes Prostata-Selbsthilfe (BPS)

2002

Internationale Lymphoma Coalition (als DLH-Vorsitzende)

2004 / 2005

Vorbereitung und Gründung von "Myeloma Euronet" (ME)
2005 – 2012 Vorsitz von LHRM Vorsitzende

2011

Aus Myeloma Euronet (ME) und Europäische Myeloma Platform (EMP) wird Myeloma Patients Europe (MPE)

2012

MDS-NET DE = Myelodysplastische Syndrome Deutschland

2013

MDS-Patienten Interessen Gemeinschaft

Die LHRM wird immer noch von Kliniken, Patienten und Angehörigen um Unterstützung angefragt. Soweit es uns möglich ist helfen wir gerne - auch in anderen Städten - sei es bei der Gründung von Selbsthilfegruppen oder Informations- und Kontaktstellen, als auch bei der Organisation diverser Vorträge und Info-Veranstaltungen.

Mehr Informationen unter buero [at] LHRM.de