1996 war ich 44 Jahre alt, als ich den zufälligen Laborbefund MGUS – Monoklonale Gammopathie unklarer Signifikanz – bekam. Aufgelistet waren zudem rund zehn Möglichkeiten, unter denen eine erhöhte IgM-Masse auftreten kann: Eine „Chamäleon-Krankheit“ nannte es mein damaliger Arzt. Vier Jahre lang ging ich empfehlungsgemäß zu – unauffälligen – jährlichen Kontrollen mit mäßig erhöhtem IgM. Dann nahm ich wahr: meine Ungeduld („Termintreue“ in Krankenhäusern, na ja...), vor allem aber meine deutliche Abneigung, ja meinen Unwillen, mich mit Vielleicht-Erkrankungen zu belasten. Und mein Kopf hörte gerne die ärztliche Auskunft: Eine Knochenmarkbiopsie hat derzeit keinerlei therapeutische Konsequenzen (und hätte vielleicht auch gar nichts nachgewiesen). Meine Viel-Bauch-etwas-Kopf-Devise war von nun an „Don't watch don't wait“.

Es folgten weitere zehn Jahre vollen Galopps durchs quirlige Leben, mit großem beruflichem, privatem und teilweise politischem Engagement. Nahezu restlos ahnungslos zu sein, ohne Diagnose, das sehe ich heute noch als Glücksfall. Ich glaube, dass „beobachten und warten“ in „beobachten und erwarten“ hätte umschlagen können – das blieb mir erspart.

Irgendetwas - ich glaube, es war ein Erinnerungsfetzen an Ich-sollte-doch-eigentlich-Regelmäßig - trieb mich nach zehn Jahren erneut zu einer Kontrolluntersuchung. Meine IgM-Werte stellten sich als knapp verzehnfacht heraus, noch war die Anämie grenzwertig, doch der Nachhauseweg im Auto wurde von da an mehr und mehr von extremer Erschöpfung geprägt – gelegentlich eine Art Blindflug. Ein halbes Jahr später: Hohe IgM-Werte, ein Hb-Wert von inzwischen 10,5, häufiges, scheinbar anlassloses Nasenbluten und selbst die in atemberaubendem Tempo aufbrechenden, nicht heilenden Geschwüre am Bein haben den damaligen hämatologischen Chefarzt eines Kreiskrankenhauses offenkundig nicht auf die Waldenström-Spur gebracht.

zweiter Teil meines Berichts folgt in Kürze