Erfahrungsberichte aus unserem Blog4Blood

Versuchskaninchen, oder nicht?

Als ich vor zwei Jahren mit der Krankheit MDS konfrontiert wurde, gab es eine klare, unmissverständliche Aussage meiner behandelnden Ärzte, die auch heute noch sehr präsent bei mir ist. Das MDS kann man zurzeit noch nicht mit zugelassenen Medikamenten, wie zum Beispiel einen Bluthochdruck, behandeln. Es gibt zwar Alternativen in der Behandlung, die aber an sich auch wieder große Nebenwirkungen mit sich bringen.

Was ist ein Patientenvertreter? Wer kann einer werden?

Als ich das erste Mal mit diesem Begriff konfrontiert wurde, konnte ich mir absolut nichts darunter vorstellen. Das änderte sich allerdings 1992 nach einem Aufenthalt in Amerika. Nachdem ich Mitbegründerin der DLH (Deutsche Leukämie- und Lymphom-Hilfe) wurde, war mir sehr schnell klar, dass ich eigentlich sehr wenig über medizinische Zusammenhänge wusste und nicht nur nach meinem Bauchgefühl handeln konnte.

Warum ich eine Patienten-Fürsprecher/In wurde - verschiedene Sichtweisen

Keiner in unserer Familie hat an eine lebensbedrohliche Erkrankung gedacht, als unser Sohn 1990 seit ca. 6 Wochen ununterbrochen „hüstelte“. Wiederholte Aufforderungen zum Arzt zu gehen, beantwortete er mit einem Schmunzeln: „Mama, mach dich mal locker, ich bin 25 Jahre alt. Wenn es schlimmer wird, werde ich schon gehen.

Das Leben danach

Ich schreibe bewusst „das Leben danach“, denn ein Leben wie vor der Krankheit gibt es nicht mehr, sowohl für mich als auch für meine Familie.

Durch die starke Behandlung und meinem Kampf gegen die Leukämie ist mein Körper nicht mehr der, der er einmal war.

Fatigue

Über Fatigue kann fast jeder Krebspatient etwas sagen, wobei Blutkrebspatienten mit Sicherheit die Experten unter den Experten sind. Das ist fast so, als ob man sich über Fußball oder Schule austauscht, das kann auch jeder aus eigener Anschauung kommentieren.

Aus mir wird kein Spitzensportler mehr!

Nun ist diese Krankheit schon seit gut zwei Jahren bei mir bekannt und doch musste ich erst jetzt richtig begreifen, was alles nicht mehr so gut in meinem Leben geht. Hatte ich doch wirklich langsam angefangen daran zu glauben, dass ich das MDS besiegen werde und es schaffe, das geeignete Medikament zu bekommen.

Ja, ich kann noch so gut belesen und informiert sein, auch hier hab ich mich lange dahinter versteckt, es würde schon alles wieder gut werden!

Langzeitfolge: Arthrose

Hallo liebe Blogger, ich melde mich wieder mal, nachdem ich 3 Wochen krankgeschrieben war mit meinem Knie.
Sonntag, wir hatten meinen Mini-Schatz den ganzen Tag zu Besuch. Alles war gut, bis ich mich abends auf die Couch legte.

Das Knie schmerzte mit einem mal immer mehr, sogar in Ruhe. Auch Creme und ein straffer Verband brachte keine Linderung. Die Treppe hoch ins Bett konnte ich schon bald nicht mehr auftreten. Komisch, seltsam, anders als sonst.

Gewichtsabnahme bei Krebserkrankungen

Hilfe, ich nehme immer mehr an Gewicht ab, was kann ich tun?

Nicht wenige Patienten haben Schwierigkeiten während oder nach einer Chemo-Therapie „normal“ zu essen. Häufig sind Wahrnehmung von Geruchs- und Geschmacksveränderungen der Grund für Übelkeit (Nausea) und Erbrechen (Emesis).

Auch kann der Darm psychosomatische Störungen aufweisen. Jeder Patient muss für sich individuell herausfinden was ihm gut tut.
Wir können nur aus Erfahrung unserer Patienten auf gewisse, evtl. hilfreiche Tipps verweisen:

Typisierungsaktion Amberg

Die Tochter einen lieben Freundin von mir, welche leider vor 3 Jahren an MDS verstorben ist, Marina ist Studentin an der OTH Amberg und beendet dieses Jahr ihr Studium. Als Abschlussanliegen möchte sie gern unter den Studenten eine Typisierung zusammen mit der DKMS durchführen und sprach mich diesbzgl. an, da ich in diese Richtung schon selbst Aktionen organisiert habe, ob ich ihr helfe.

Natürlich bin ich da sofort dabei. Inzwischen sind die Vorbereitungen in vollem Gange. Es wird eine Typisierung mit anschließendem Campusfest veranstaltet.

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