Als ich das erste Mal mit diesem Begriff konfrontiert wurde, konnte ich mir absolut nichts darunter vorstellen. Das änderte sich allerdings 1992 nach einem Aufenthalt in Amerika. Nachdem ich Mitbegründerin der DLH (Deutsche Leukämie- und Lymphom-Hilfe) wurde, war mir sehr schnell klar, dass ich eigentlich sehr wenig über medizinische Zusammenhänge wusste und nicht nur nach meinem Bauchgefühl handeln konnte.

Die erste Entscheidung mit dem damaligen Vorstand war, wir benötigen jemand mit Fachkompetenz, der uns die medizinischen Informationen laienverständlich übersetzen kann. Über 100 Bewerber hatten sich auf unsere Stellenanzeige „Wir suchen einen Patientenbeistand“ gemeldet. Die Wahl fiel auf eine junge Ärztin, was nicht bei allen Vorstandmitgliedern auf Zustimmung stieß.

Laut dem Advocacy Institute in Washington, DC ist Patient Advocacy (Patientenvertretung) das "Streben nach Einflussnahme auf die Erreichung von Ergebnissen - einschließlich öffentlicher politischer Maßnahmen und Entscheidungen über die Ressourcenvergabe innerhalb politischer, wirtschaftlicher und sozialer Systeme und Institutionen - die das Leben von Menschen direkt beeinflussen." Die Bewegung der Krebspatientenvertretung begann in den 80er Jahren in den USA, aber auch davor gab es Krebsbetroffene, die ihre Interessen durch die aktive Unterstützung wichtiger politischer Ziele, Ideen oder Initiativen vertraten.

Trotz vieler Herausforderungen ist die Patientenvertretung eine der treibenden Kräfte hinter der immer wichtiger werdenden Rolle, die Krebspatienten in vielen Aspekten der Krebsforschung, Therapie und Betreuung spielen. Die European Society for Medical Oncology (ESMO), die führende Organisation von Krebsspezialisten in Europa, hat zum Beispiel damit begonnen, Krebspatienten zu ihren internationalen Veranstaltungen einzuladen. Die Federation of European Cancer Societies (ECCO vormals FECS) ist diesem Beispiel gefolgt. Die dezentralisierte EU-Behörde für Gesundheitsschutz und Gesundheitsförderung (European Medicines Evaluation Agency, EMA) und ihr wissenschaftlicher Ausschuss (EU Committee for Proprietary Medicinal Products, CPMP), haben Schritte eingeleitet, die Beteiligung von Krebspatienten im Arzneimittelzulassungsverfahren in Europa zu erhöhen und Patienten beim schnellen Zugang zu neuen Arzneimitteln zur Tumorbekämpfung zu unterstützen.
Es gibt viele Bereiche in denen die Patientenvertretung für Krebs-Patienten auf nationaler und internationaler Ebene eine entscheidende Rolle spielen kann:

• Sicherstellen, dass die Patientenrechte in jeder Phase der medizinischen Behandlung und Betreuung respektiert werden
• Aufbrechen der sozialen Brandmarkung und Isolation, die oft mit einer Krebsdiagnose einhergehen
• Verbesserung des Zugangs zu Informationen über jede Form von Krebserkrankungen
• Erhöhung der Finanzierung für wissenschaftliche Forschung im Bereich des Krebs
• Beeinflussen der Forschungsthemen und -protokolle und Erhöhung der Transparenz
• Unterstützen von klinischen Studien im Bereich der hämatologischen Erkrankungen
• Beeinflussen der Entwicklung und Zulassung von Arzneimitteln zur Behandlung von hämatologischen Erkrankungen
• Beeinflussen der Gesetzgebung im Gesundheitsbereich und Angehen von Erstattungsproblemen
• Steigern des öffentlichen Bewusstseins für die hämatologischen Erkrankungen, deren Vielfältigkeit und Unterformen, sowie die Mobilisierung des Gemeinschaftssinns
• Erhöhen der Häufigkeit der Berichterstattung in den Medien über seltenere Unterformen wie Myelodysplastische Syndrome, Multiple Myelome, die verschiedenen Lymphome
• Ausbilden und Ermutigen von Krebs-Patienten, sodass sie ihre Interessen gut selbst vertreten können
• Kräfte bündeln mit anderen Krebs-Selbsthilfegruppen und Patientenvertretern und Ermutigen zur Gründung von Krebs-Selbsthilfegruppen dort, wo noch keine existieren.

Als DLH-Vorsitzende habe ich viele Patienten – auch ehemalige – ermutigen können, selbst aktiv zu werden. Für mich ein schöner Lohn, der mit keinem Geld aufgewogen werden kann.
Patientenvertreter
Jede Person - politisch engagiert oder nicht - kann als Patientenvertreter auf verschieden Gebieten für Menschen mit Krebs tätig werden. Erfahrungsgemäß sind die Patientenvertreter am meisten engagiert, die direkt von der Erkrankung betroffen sind, oder deren Familien und Freunde. Erfahrung auf dem Gebiet der Tumorerkrankungen ist sicherlich hilfreich, die Probleme, mit denen Krebspatienten im Alltag konfrontiert werden, besser zu verstehen. Dennoch müssen Sie nicht direkt betroffen sein, um die Situation der Krebs-Patienten in Ihrem Land zu verbessern. Sie müssen auch kein Arzt oder Politiker sein, um Patientenvertreter werden zu können. Eine Patientenvertretung von Krebspatienten zu sein ist einfach, sachbezogen und lohnend.
Nützliche Tipps
Im Folgenden finden Sie eine Auswahl von Ideen zur Verbesserung der Situation von Patienten mit hämatologischen Erkrankungen auf nationaler und europäischer Ebene:

• Teilen Sie Ihr Wissen mit anderen. Haben Sie keine Scheu Fragen zu stellen: Es gibt keine dummen Fragen!
• Sie können zum Beispiel (mehrsprachige) Informationsmaterialien wie Faltblätter, Broschüren, Newsletter, audiovisuelle und Onlineinformationen anbieten und verteilen oder einfach eine Selbsthilfeorganisation, die Informationsmaterial herausgibt, darüber informieren, dass neue Informationen erhältlich sind
• Das Verbreiten von Informationen ist auch über Grenzen hinaus sehr wichtig, da es Länder gibt, in denen die Infrastruktur für Krebs-Patienten noch nicht ausreichend entwickelt ist. Falls Sie Informationen haben, die Sie mit Krebs-Patienten teilen können, tun Sie das ausgiebig. Und falls Sie in einem Land leben, wo Patienten dringend derartiges Informationsmaterial benötigen, scheuen Sie sich nicht danach zu fragen.
  Dies hat in vielen Ländern die Patienten-Power gestärkt.
• Ihre Erfahrungen mit anderen Patienten oder Familienmitgliedern zu teilen, ist ein weiterer Weg der Patientenvertretung, um andere zu ermutigen und ihnen somit zu helfen, besser mit ihrer Situation fertig zu werden.
• Vor Vertretern des Gesundheitswesens, Medizinstudenten, Sozialarbeitern, Krankenhauspersonal, Arbeitgebern und Arbeitnehmern und Gemeindeverbänden über Ihre eigenen Erfahrungen zu sprechen, kann viel bewirken.
• Stellen Sie Kontakte zu den Medien her, erzählen Sie Ihre Geschichte in Interviews, in Fernsehtalkshows, auf Internetseiten, etc. und stellen Sie sicher, dass Ihre Stimme gehört wird, wann immer sich eine Gelegenheit ergibt.
• Jeder Patient hat das Recht, mit Respekt behandelt zu werden und Zugang zu Informationen, Therapien und medizinischer Versorgung von höchster Qualität zu erhalten. Wann immer Sie der Meinung sind, dass Patientenrechte nicht respektiert werden oder Sie mit Widersprüchen in Bezug auf Informationen, Forschung, Therapie und Pflege konfrontiert werden, sprechen Sie diese Dinge sofort an - in Ihrem eigenen Interesse oder im Interesse derer, die Beistand benötigen.
• Ziehen Sie ehrenamtliche Arbeit in einer örtlichen Patienten-Selbsthilfegruppe oder einer Organisation, die rechtlichen oder gemeinschaftlichen Beistand für Patienten in Not bietet, in Betracht.
• Helfen Sie, Spenden für die Verbesserung des Patientenumfeldes in Kliniken und im Psychosozialen Bereich bei besonderen Veranstaltungen wie Benefizkonzerten, Kunstauktionen, Aufklärungsveranstaltungen, etc. zu sammeln.
• Ermutigen Sie Krebs-Patienten, an wichtigen klinischen Studien teilzunehmen.
• Veranstalten Sie ein Trainingsprogramm für Krebs-Patientenvertreter oder nehmen Sie an einem Programm teil.
• Informieren Sie sich über Arzneimittelforschung und Zulassungsprozesse und bewerben Sie sich für "Verbrauchersitze" bei Diagnostik- und Forschungsgremien zu Krebs-Erkrankungen sowie bei Redaktionen von Krebsmagazinen.
• Initiieren Sie Workshops oder Konferenzen - im Idealfall in Zusammenarbeit mit anderen Krebs-Patienten-Selbsthilfegruppen - und laden Sie Patienten, Familienmitglieder, Mediziner, Repräsentanten des Gesundheitswesens, Politiker und andere Entscheidungsträger ein.
• Lernen Sie, den politischen Entscheidungsfindungsprozess zu verstehen und schreiben Sie Briefe oder Petitionen beziehungsweise vereinbaren Sie Treffen mit Parlamentsmitgliedern und Vertretern von öffentlichen oder privaten Krankenversicherungen in Sachen Grundsatzentscheidungen und Kostenerstattungsfragen.
• Werben Sie für Ihre Selbsthilfegruppe und veröffentlichen Sie Beschlüsse (formelle Absichtserklärungen bezüglich bestimmter Probleme), Positionspapiere (Stellungnahmen inklusive Hintergrundinformationen zu aktuellen Fragen) und Grundsatzerklärungen.
• Entwerfen und unterbreiten Sie Anträge zu Angelegenheiten, die bei örtlichen, nationalen oder internationalen allgemeinen Jahresversammlungen Ihrer Organisation oder Ihres Verbandes zur Diskussion und Debatte stehen.
• Auch wenn Sie oder Ihre Organisation nicht direkt an politischen Kampagnen teilnehmen oder eine bestimmte Gesetzgebung beeinflussen können, informieren Sie auf jeden Fall so viele Menschen wie möglich über aktuelle Probleme und schlagen Sie geeignete Maßnahmen vor.
• Falls Sie ein Krebs-Patient oder ein Familienmitglied eines Patienten sind und es keine Selbsthilfegruppen in Ihrer Nähe gibt, ziehen Sie es in Betracht, selbst eine Gruppe zu gründen.
• Falls Sie es noch nicht getan haben, treten Sie einer Patientenvereinigung bei. Nur als große Gemeinschaft mit anderen europäischen Vereinigungen bei (zum Beispiel der European Cancer Patient Coalition), können die Stimmen der hämatologischen Krebs-Patienten in ganz Europa Gehör finden.

Es gibt viele Wege, ein Patientenvertreter für Krebs-Patienten zu werden und sich einzubringen. Falls Sie daran interessiert sind, aber nicht wissen, wo Sie anfangen sollen, nehmen Sie Kontakt mit uns auf. Wir können Sie an eine Organisation verweisen, die Ihrem Wunsch zu helfen entspricht.